EL DELIBERANTE FUE EL ESCENARIO PARA VISIBILIZAR EL SINDROME DE WILLIAMS


El Consejo local de Discapacidad realizó una jornada para difundir y concientizar sobre el Síndrome de Williams, en el marco de la Ley Provincial 5541, que instaura la última semana de mayo para visibilizar esta condición genética que se manifiesta en uno de 7500 nacimientos.

La actividad contó con la participación del Centro de Día Facilitar, quien llevó a cabo una presentación folclórica, la Fundación Bienestar que hizo lo propio con su banda sonora; y la Asociación para Personas con Problemas de Visión (APROVI) que deleitó a los presentes con el trío “Estilo nuestro”. También apoyaron la jornada, con sus intervenciones y colores, payamédicos locales.

Al respecto, la concejala Silbana Cullumilla quien forma parte del Consejo Local de Discapacidad expresó: “Para nosotros es muy importante poder hacer visible lo invisible; trasmitiendo a la comunidad como actuar ante este tipo de discapacidad”.

Por otra parte, Juliana Vargas, madre de Azul Rodeja, quien nación con el síndrome, manifestó la importancia de poder llevar a cabo estos eventos “que permiten informar y concientizar sobre esta condición que es muy rara y afecta no solo cuestiones clínicas complejas, sino la necesidad permanente de acompañamiento”.

“No solo se trata del peregrinar hasta llegar al diagnóstico sino de un apoyo continuo en la vida en sociedad”, aseguró Vargas.

El síndrome de Williams es una condición genética que está presente al nacer y puede afectar a cualquier persona. Se caracteriza por problemas médicos, que incluyen enfermedades cardiovasculares, retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje. Estos a menudo ocurren a la misma vez con sorprendentes habilidades verbales, personalidades muy sociales y afinidad por la música.


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